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「冰桶挑戰」後 你要知道的事!

kioyiu
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2014-08-22 10:16:08

「冰桶挑戰」、「Ice Bucket Challenge」、「冰淋城下」,無論是挑戰過的你,被冰戰「洗版」的你,還是沒「找數」直接捐了錢的你,當中又有多少個「你」真正了解「遊戲」背後的意思,和ALS(肌萎縮性側索硬化症)病人所面對的困難?

Text/Kio
資料來源:香港肌健協會


肌萎縮性側索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis , ALS),又稱運動神經細胞疾病(Motor Neurone Disease, MND),是因為負責肌肉運動的大腦細胞、腦幹細胞和脊髓前角細胞同時或局部壞死,引致肌肉逐漸萎縮,以至癱瘓,身體如同被逐漸凍住一樣,故又稱為「漸凍人」。

目前尚沒有有效的治療方法,患者生命餘下的時間由數個月至10年不等,但一般而言,患者的生存時間為3年。

你以為這只是一段搞笑的「冰桶挑戰」嗎?片中只有26歲的主角Anthony Carbajal是一位攝影師,也是ALS的患者之一,而他正照顧患上ALS長達13年的媽媽。現在,他的手開始無法緊握物件、駕駛汽車,甚至穿衣服也變成了一項艱巨的任務…更遑論為風光美景按下快門了。

Anthony以患者和照顧者的身份親述ALS,這個你無法想像的可怕疾病:「我討厭提起這個病…很難怪沒有人提起這個病,因為連提起也是一項挑戰,沒有人願意去提及、看到或是聽到,有一個人將會於2至5年內漸漸死去…」

試想像,當你全身肌肉萎縮,由指頭蔓延全身,直至肺腑、喉嚨及舌頭都癱瘓。不能動、不能說、不能吃,連呼吸都需依賴儀器。然而,最可怕的是你的神智和感覺會保持清晰,即是對自己的病情及狀況有充份意識。你會有甚麼感受?

ALS只是肌肉萎縮症的其中一種,還有脊髓肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy, SMA)肌肉營養不良症(Muscular Dystrophy, MD)多發性硬化症(Multiple Sclerosis, MS)和年前較多人因日劇《一公升眼淚》而認識的小腦萎縮症(Spinocerebellar Ataxia, SCA)等。

總括而言,肌肉萎縮症只是多種不常見的腦內科疾病的統稱,主要因為中樞神經細胞出現毛病或肌肉本身缺乏某種蛋白質,引致肌肉功能消失及萎縮。

引用金城武「冰桶挑戰」短片內的說話:「做善事,希望不只是一個挑戰,不只是一時的流行。除了『漸凍人』這樣的罕見疾病,也希望社會上更多的弱勢團體能得到支持或協助。」

今次的「冰桶挑戰」,也提醒了大家要 自發性的去關愛這個社會的事情,讓身邊所有需要幫助的弱勢團體得到你發自內心的關懷!

而在香港,就有專為肌肉萎縮症患者及家屬服務的非牟利病人互助組織──香港肌健協會。想成為義工「肌健之友」或查詢捐款,歡迎按此支持

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