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「冰桶挑戰」後 你要知道的事！

kioyiu
kioyiu
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2014-08-22 10:16:08

「冰桶挑戰」、「Ice Bucket Challenge」、「冰淋城下」，無論是挑戰過的你，被冰戰「洗版」的你，還是沒「找數」直接捐了錢的你，當中又有多少個「你」真正了解「遊戲」背後的意思，和ALS（肌萎縮性側索硬化症）病人所面對的困難？

Text/Kio
資料來源：香港肌健協會

肌萎縮性側索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis , ALS），又稱運動神經細胞疾病（Motor Neurone Disease, MND），是因為負責肌肉運動的大腦細胞、腦幹細胞和脊髓前角細胞同時或局部壞死，引致肌肉逐漸萎縮，以至癱瘓，身體如同被逐漸凍住一樣，故又稱為「漸凍人」。

目前尚沒有有效的治療方法，患者生命餘下的時間由數個月至10年不等，但一般而言，患者的生存時間為3年。

你以為這只是一段搞笑的「冰桶挑戰」嗎？片中只有26歲的主角Anthony Carbajal是一位攝影師，也是ALS的患者之一，而他正照顧患上ALS長達13年的媽媽。現在，他的手開始無法緊握物件、駕駛汽車，甚至穿衣服也變成了一項艱巨的任務…更遑論為風光美景按下快門了。

Anthony以患者和照顧者的身份親述ALS，這個你無法想像的可怕疾病：「我討厭提起這個病…很難怪沒有人提起這個病，因為連提起也是一項挑戰，沒有人願意去提及、看到或是聽到，有一個人將會於2至5年內漸漸死去…」

試想像，當你全身肌肉萎縮，由指頭蔓延全身，直至肺腑、喉嚨及舌頭都癱瘓。不能動、不能說、不能吃，連呼吸都需依賴儀器。然而，最可怕的是你的神智和感覺會保持清晰，即是對自己的病情及狀況有充份意識。你會有甚麼感受？

ALS只是肌肉萎縮症的其中一種，還有脊髓肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, SMA）、肌肉營養不良症（Muscular Dystrophy, MD）、多發性硬化症（Multiple Sclerosis, MS）和年前較多人因日劇《一公升眼淚》而認識的小腦萎縮症（Spinocerebellar Ataxia, SCA）等。

總括而言，肌肉萎縮症只是多種不常見的腦內科疾病的統稱，主要因為中樞神經細胞出現毛病或肌肉本身缺乏某種蛋白質，引致肌肉功能消失及萎縮。

引用金城武「冰桶挑戰」短片內的說話：「做善事，希望不只是一個挑戰，不只是一時的流行。除了『漸凍人』這樣的罕見疾病，也希望社會上更多的弱勢團體能得到支持或協助。」

今次的「冰桶挑戰」，也提醒了大家要 自發性的去關愛這個社會的事情，讓身邊所有需要幫助的弱勢團體得到你發自內心的關懷！

而在香港，就有專為肌肉萎縮症患者及家屬服務的非牟利病人互助組織──香港肌健協會。想成為義工「肌健之友」或查詢捐款，歡迎按此支持。

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