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SMA|脊髓肌肉萎縮症藥費昂貴難負擔!團體倡議撤資助用藥年齡限制及提供到戶物理治療

Fion
編輯: Fion
日期: 2023-08-25

SMA|脊髓肌肉萎縮症藥費高昂難負擔!團體倡議撤資助用藥年齡限制及提供到戶物理治療

脊髓肌肉萎縮症(SMA)屬於罕見病,是一種常染色體隱性遺傳的神經肌肉疾病,在香港,SMA的患病率估計為每10萬人中有1.87例。香港罕見疾病聯盟委託中大賽馬會公共衞生與基層醫療學院,就本港29位SMA患者進行為期年半的追蹤研究,以及專訪13名SMA三型成人患者病患旅程,以了解香港SMA患者的患病經歷、日常生活、疾病負擔及與健康相關的生活質素。

脊髓肌肉萎縮症|致身體機能退化大多不可逆轉

中大賽馬會公共衞生與基層醫療學院助理教授董咚教授表示:「對於SMA患者而言,雖然因疾病所致的身體機能退化大多是不可逆轉的,但是接受藥物治療可令患者身體退化速度減慢,讓患者可以更長時間維持目前最高的運動能力,生命質量亦因此能夠維持甚至提高。」

董咚教授表示,在香港,可用於治療SMA並納入關愛基金資助範圍的藥物共有兩種,均屬於極度昂貴藥物。是次研究結果顯示,藥物對無論是嚴重或較輕的SMA患者,都能夠改善和穩定病情、提升生命質量和社會心理素質,不但減輕家庭和照顧者的負擔,也降低患者對社會保障的依賴。不過,目前25歲以上成人患者被定為不合資格獲資助用藥,無力負擔藥費的成人患者多年來都無法獲得治療,導致身體機能、生活和就業方面每況愈下,情況令人擔憂。

脊髓肌肉萎縮症|真實個案分享:用藥後身體有顯著改善

研究又發現,只有6成成人患者曾經接受專職治療。他們表示上門的私人治療師收費高昂,而醫院排期等候時間較長。相比之下,肢體傷殘學校為未成年患者提供便利恆常的專職治療。

SMA患者阿亨在台上分享,去年1月受到藥廠邀請,可以免費用藥。他坦言,在用藥4個月後,身體狀況有顯著改善,甚至認為「身體比20歲時更好。回想讀大學時,當時上課1日,便需要休息2日。現在可以7日外出做兼職,保持足夠的精神,每天可以工作8至9小時,不用特別去休息」。至今年2月,他獲得關愛基金資助。

脊髓肌肉萎縮症|呼籲政府提供支援 更人性化的醫療和護理

罕盟會長曾建平促請醫管局能參考中大的研究結果,借鏡歐美和內地的臨床指引,撤銷對資助用藥的年齡限制,讓所有SMA患者都有機會得到適切治療。

同時,他又呼籲:「專業護理對SMA患者的生命質量有莫大關係,例如物理治療,對他們而言並非舒緩疲勞,而是維持肌肉活動能力的必要護理。醫管局應優先考慮向SMA患者提供每星期最少一次的到戶物理治療,與藥物治療產生協同療效,令治療效果更加明顯和鞏固。」

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