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天使綜合症|兒子Asher患罕見病「天使綜合症」 何雁詩鄭俊弘辦慈善演唱會:讓罕見能被看見

Fion
編輯: Fion
日期: 2024-06-06

天使綜合症|何雁詩鄭俊弘公開兒子Asher患罕見病「天使綜合症」 全港約60名確診患者

藝人鄭俊弘與何雁詩在2020年底結婚,2022年6月1日誕下兒子鄭讚廷(Asher)。兩人近日為鄭丹瑞主持的《健康.旦》節目擔任嘉賓,首次公開透露Asher確診患罕見遺傳病「天使綜合症」。鄭俊弘更透露Asher已開始出現病徵,例如會抽筋或突然暈厥。

天使綜合症|感激外界鼓勵和支持

鄭俊弘與何雁詩昨日(5日)於社交平台透露將於下月7日舉行慈善演唱會,盼藉着音樂去呈現罕見病家庭的故事,令大家更加了解天使綜合症之餘,亦對不同界別人士更為體諒。而歌手好友蘇永康、方力申、JW王灝兒、小肥以及RegenC.等義不容辭答應幫忙。

天使綜合症|盼加深社會對罕見病認識

何雁詩坦言:「知道Asher患上天使綜合症之後,我們認識了許多本地的天使家庭。才了解到目前在香港,大概只有60個確診案例,和很多其他罕見病患者一樣,社會關注度相對較少」,「感激大家對我們的鼓勵和支持,不過除了我們一家以外,還有很多罕見病患者以及其家庭的聲音等待被聽見。一步一步來,希望終有一天大家都能無所顧慮站出來,讓罕見能被看見」。

是次門票所得收益,將全數撥捐予3個受惠機構,包括「香港天使綜合症基金會」、「F.A.S.T.」 以及慈善演唱會協辦商「雲彩行動」。

天使綜合症|何雁詩鄭俊弘公開兒子Asher患罕見病「天使綜合症」 全港僅得60名確診患者

天使綜合症|醫生指Asher病情屬隨機基因突變

鄭俊弘與何雁詩日前在社交平台透露:「2023年底,Asher被診斷患有一種罕見的嚴重遺傳性疾病,名為『天使綜合症』。這些患者通常有快樂的舉止、不愛說話,行動能力和認知能力有困難,並且容易癲癇發作」,並直言對兒子患罕病感到心碎又心痛,「經過幾次相關測試後,發現其病情是隨機基因突變,並且在早期懷孕測試中被錯誤地識別為陰性,這讓我們夫婦對未來生育計劃有深入了解」。

天使綜合症|何雁詩讚兒子是一名戰士

何雁詩又形容Asher是「一名戰士」,坦言:「我們為他的成就感到非常驕傲。照顧有特殊需求的孩子可能會感到孤獨,我們希望其他照顧者知道他們在這段旅程中並不孤單。我們必須共同支持我們的孩子,幫助他們爭取更美好的未來和更好的生活品質。我們積極地希望罕見疾病在不久的將來能夠被治癒。」

鄭俊弘與何雁詩又寄願:「祝我們的兒子Asher兩歲生日快樂,他為我們的生活帶來了快樂,你的笑聲每天給我們帶來如此多的力量」,「相信你的力量和韌性,我們知道你有能力克服路上的任何障礙,我們將永遠在你身邊​​,我們非常愛你,寶貝Asher!」

天使綜合症|何雁詩鄭俊弘公開兒子Asher患罕見遺傳病「天使綜合症」 全港僅得60名確診患者

天使綜合症成因是甚麼?

天使綜合症(Angelman Syndrome)屬罕見基因疾病之一,此症大部分屬於偶發性,但亦有3%至5%屬遺傳性,由於第15號染色體的UBE3A基因缺失或異常基因表達所導致。

天使綜合症的發病率為1/12000至1/20000,而發病年齡為嬰兒及早期童年1,2。根據香港衛生署的臨床研究顯示,天使綜合症患者的平均確診年齡為6.2歲1

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天使綜合症會帶來甚麼影響?

目前天使綜合症仍未有治癒方法。一般而言,天使綜合症患者的常見特徵包括1,3
  • 發育遲緩(例如6至12個月大時,無法學曉爬行或語言等);
  • 神經系統受影響(例如智力發展遲緩等);
  • 不說話或很少說話;
  • 難以正常行走、移動或平衡;
  • 經常微笑、大笑,看起來很愉快;
  • 容易感到興奮;
  • 難以入眠及維持睡眠;
  • 癲癇發作(通常在2至3歲之間開始);
  • 脊椎側彎等

Text:Fion

圖片來源(部分):鄭俊弘、何雁詩IG圖片

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