對大部分人而言,走路是簡單不過之事。然而,對於罕見病「肺動脈高壓」(PAH)的患者來說,走一小段路也可能氣喘,甚至連把握綠燈時間過馬路亦很困難。
正就讀大學二年級、19歲的Michelle在2023年突然發病,走5至10分鐘路程已氣喘吁吁,急症入住將軍澳醫院,經X光、心臟超聲波及導管檢查後,發現患上先天性心漏,並確診肺動脈高壓(PAH)。
Michelle發病前熱愛芭蕾舞(曾備考八級),曾獲田徑及跳高賽事獎項,可惜現在無法跳舞和跳高。Michelle盼能重返16歲「走不到的那條路」,更希望20歲時能重拾芭蕾夢,為的不是獎項,而是重拾熱愛。
她坦言未來挑戰仍在,但因肺壓過高未能進行心漏修補手術,故盼新療法進一步改善身體狀況,讓手術順利進行。
世界肺動脈高壓大會發布的最新國際指引,更新了肺動脈高壓的建議治療方案,新療法加入抗血管增生和逆轉肺動脈血管重塑機制,處理肺動脈高壓的根源。臨床研究數據顯示,新療法有效將死亡或病情惡化風險大幅降低84%,同時有助改善患者活動能力及減少肺移植個案及死亡人數。可是,罕見病藥物開支非一般家庭可以負擔,目前最新療法未獲資助,未能負擔藥物的患者只能繼續等待。
Edit:Fion
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