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罕見病|骨髓增生異常綜合症患者每月輸血令患者及照顧者疲於奔命 有組織籲政府擴大藥物資助

Fion
編輯: Fion
日期: 2026-03-26

骨髓增生異常綜合症(簡稱MDS)是一種罕見血液癌症,患者血細胞無法正常成熟,嚴重影響生活質素。香港大學臨床醫學學院內科學系臨床副教授喬夏利醫生指:「大部份MDS患者均屬較低風險,又或因年長或其他因素,並不適合接受同種異體造血幹細胞移植,亦即無法治癒,他們需要長年接受各種不同的治療。」

事實上患者確診MDS後,醫生會根據患者不同血液成份數量、不正常骨髓細胞數量、年齡等作評估,劃分為非常高風險、高風險、中風險、低風險及非常低風險,根據全球數據,存活期中位數可短至0.8年(非常高風險),長至8.8年(非常低風險)。由於較高風險的患者惡化成AML機會較高,年輕及身體狀況合適的,可接受根治性的同種異體造血幹細胞移植;另有低甲基化劑或參與臨床測試試用新藥物。

輸血依賴:治標不治本的「每月折磨」

現時治療MDS主要依賴輸血,以改善血液量及舒緩症狀。例如,輸紅血細胞可緩解嚴重貧血(如異常疲勞及呼吸急促),而輸血小板則減少出血風險。然而,輸血僅屬「治標不治本」,存在多項不足:多次輸紅血細胞會導致體內鐵質積聚過量,增加器官損害風險,需額外除鐵治療;免疫系統可能排斥外來血液,導致無法有效補充紅血蛋白;血小板存活期短,患者需頻繁輸注。

輸血對患者及照顧者的影響廣泛:在健康方面,體內積聚過量鐵質可引致長期併發症;時間方面,每月需多次進出醫院,包括檢查配血及6-8小時輸血,甚至留院;感染風險方面,輸血本身有感染隱憂,加上MDS患者本已虛弱,多為長者,若受感染可致嚴重後果。

非輸血治療曙光:醫學界積極尋求新方案

醫學界致力尋求非輸血治療方案,如紅血球成熟劑或紅血球生成刺激劑,可減少輸血依賴及鐵過載問題。患者多為長者,無法承受高強度根治性治療如同種異體造血幹細胞移植。目前,政府資助藥物僅限阿扎胞苷(Azacitidine)和紅血球成熟劑,惟紅血球成熟劑只有小部分適合患者獲得資助, 大部分仍等待資助範圍擴大。其他藥物包括除鐵治療均需自費,造成經濟壓力。

癌症資訊網慈善基金強調,現時僅有少數藥物獲資助,大部分患者需自費承擔高昂藥費,導致「財政毒性」,並加劇患者及照顧者的身心負擔。該組織主席方嘉儀表示:「MDS患者生活嚴重受限,極需適切治療以重獲新生。我們呼籲政府盡快擴大藥物資助,讓更多患者免於輸血依賴及財政負擔,提升生活質素。」基金希望透過此呼籲,促使社會大眾認識 MDS,並敦促香港政府當局關注此公共衛生議題。

MDS知多啲:了解成因及常見症狀!

骨髓增生異常綜合症(Myelodysplastic Syndrome,簡稱MDS)是一種罕見血液癌症,源於骨髓內血細胞成熟過程被擾亂。一旦血細胞無法成熟,患者可能需終生依賴輸血續命。更嚴重的是,約30%患者會惡化成罕見的急性骨髓性白血病(簡稱AML)。患者以長者為主,男女比例約2:1,發病率在50歲後急增。

MDS成因大多不明,少部分患者曾接觸有毒化學物質(如製衣業染料),或曾接受癌症治療(如化療或電療)。初期患者或無明顯病徵,後期可能出現貧血、膚色蒼白、持續虛弱、疲倦、呼吸困難、免疫系統受損導致頻常感染,以及容易出血或瘀傷等症狀。這些症狀不僅影響患者日常生活,還帶來社會心理困擾,照顧者亦同受影響。

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