重症肌無力症是可蔓延全身肌肉的罕見自體免疫疾病，病情反覆難料，患者隨時可急轉至「肌無力危象」，出現呼吸衰竭，須立即送院搶救。香港肌無力協會最新問卷調查發現，逾九成患者殷切期望醫管局將國際新藥納入藥物名冊，助擺脫反覆病發及長期依賴類固醇的困局。有腦神經科專科醫生指出，新一代精準治療可大幅降低入院風險。有立法會議員亦呼籲政府加快審批，助患者邁向「零症狀、零危象」。
重症肌無力症是一種罕見的自體免疫系統疾病。除了發病年齡帶來的衝擊，調查亦揭示治療效果的落差。調查發現，近乎全數受訪患者曾使用大力丸，過半數曾使用類固醇，相比之下生物製劑使用率明顯較低。即使服藥後，仍有60%患者出現眼皮無力、視力模糊或重影，逾半數感異常疲倦，近一半出現手腳無力。張主席指出，這反映現有治療未能完全控制病情，患者的生活質素仍有待改善。
調查顯示，逾20%患者過去兩年曾因病情惡化到急症室求診，近40%住院患者需入住深切治療部，並有逾三分一更曾入住3次或以上，反映部分患者病情反覆嚴重，甚至一度危及生命。張主席認為，此結果突顯及早控制病情的重要性，亦顯示重症肌無力症對患者身心及醫療系統均構成沉重負擔。
立法會議員洪錦鉉指出，重症肌無力症影響全身肌肉，病情反覆難料，威脅患者生命，並嚴重打擊其日常生活、工作及家庭關係。他強調，國際臨床數據已證實新一代精準治療能顯著改善症狀、大幅降低惡化及入院風險，「零症狀、零危象」是患者應得的治療標準，絕不能讓患者因藥費高昂而被迫放棄治療。他強烈呼籲政府加快審批，盡快將國際認可的精準治療新藥正式納入藥物名冊，並同步完善資助安排，讓患者不再被邊緣化或遺漏。
Edit：Fion
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