
白蝕症與銀屑病均為慢性自體免疫疾病,不僅對患者帶來生理上的不適,更因外觀有異於常人而造成患者面臨巨大的心理與社交壓力。適逢10月29日為「世界銀屑病日」,病人組織銀屑護關會與告白會聯合舉辦記者會,旨在促請政府正視皮膚病患者面臨的困境,增加政府皮膚科醫療資源支援,同時減輕醫護人員與患者的壓力,確保所有患者都能及時獲得適切的治療與關懷。
幸運的是,黃女士確診後獲得治療和心理的雙重支援。醫生向她解釋了白蝕症的治療可能性,並處方藥膏。更重要的是,她積極參與告白會提供的免費心理輔導服務。「跟輔導員三次傾談後,我才逐漸接受自己的病,而且用藥後白斑情況慢慢改善,讓我心情得以平復。」從黃女士的經歷可見,除了藥物治療,心理輔導和同伴支援對患者建立積極心態、應對疾病挑戰同樣十分關鍵。
然而,黃女士在公營醫療系統中的經歷也反映了現存的問題。她雖然獲得醫生轉介信,到政府皮膚科排期求診,但最快也要到2027年6月才能見醫生,她甚至聽聞有些患者需要排期到2028年。更令人無奈的是,即使輪候成功,政府目前雖然有傳統白蝕症的治療,但仍未有治療白蝕症的新型藥物。「衷心希望政府皮膚科能盡快引入這些新藥,幫助更多像我一樣的患者治療疾病,重拾自信。」
造成輪候時間過長的主因,是政府皮膚科專科醫生人手嚴重不足。陳均頤引述數據,香港每10萬人口中僅有約0.27位皮膚科醫生為他們服務,相比其他亞洲地區,如台灣(約4.24位)、內地(約2.11位)和日本(約5.55位),香港的比例顯著低得多。「衞生署社會衞生服務部現時僅有約20位醫生,其中只有少於9位擁有皮膚病及性病專科醫生資格。嚴重的人手短缺,不僅導致現有醫生工作壓力巨大,也使患者難以獲得及時和專業的診斷與治療。」
陳均頤亦指出公營醫療系統在藥物處方上的限制。近年白蝕症和銀屑病的新型治療藥物如 JAK 抑制劑和生物製劑,比傳統免疫抑制劑有效,副作用較少,已在私營系統廣泛使用。但在政府皮膚科,這些藥物卻不輕易處方,甚至未能提供,許多基層患者即使有機會就診,也只能接受傳統藥物治療,而無法使用更有效、更具針對性的新型藥物。
銀屑護關會代表吳明輝作為一名患有銀屑病關節炎長達38年的患者,同時也是銀屑護關會的司庫,他分享了許多病友在公營醫療系統中求醫的艱辛經歷。「有病友皮膚表面85%受銀屑病影響,傳統藥物完全無效,但政府皮膚科卻無法處方生物製劑。唯有另覓方法,經過繁瑣的轉介流程,從老人科轉到內科,最終才獲得所需的生物製劑,這不僅耗費大量時間和資源,更延誤了病情。」
吳明輝強調,以上個案只是冰山一角,反映政府皮膚科在用藥上的僵化和限制。銀屑護關會早前進行的一項調查顯示,高達 9 成銀屑病患者認同政府皮膚科排期過長;5 成患者認為傳統藥物未能有效抑制病情;超過 9 成患者表示即使傳統藥物效果不佳,醫生亦不會建議使用新藥。這些數據明確指出,政府皮膚科的資源嚴重不足,輪候時間長,且在藥物使用上存在諸多限制。
病人組織告白會代表陳均頤與銀屑護關會代表吳明輝共同指出,政府長期以來對皮膚科的忽視,導致輪候時間超長、皮膚科醫生人手不足且流失嚴重,形成惡性循環;加上所用藥物未能與時並進,使患者病情無法改善,進一步加劇輪候覆診患者的壓力。兩人強調,皮膚病雖不致命,但對患者的生活品質、心理健康和社交活動造成深遠影響,絕不能輕視。
Edit:Fion
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