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調查揭過半育齡紅斑狼瘡患者母親夢碎｜經濟負擔問題成最大治療鴻溝　有組織促請政府完善資助政策

Fion
編輯: Fion
日期: 2026-05-08
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紅斑狼瘡

紅斑狼瘡作為一種系統性自體免疫疾病，其影響遠超皮膚。適逢5月10日「世界紅斑狼瘡日」及母親節前夕，病人組織樂晞會及My Lupus Diary聯合發布「香港紅斑狼瘡患者治療缺口調查」結果，發現逾九成受訪患者的人生軌跡被迫轉向，對日常生活、事業、社交及親密關係造成多重打擊；更有超過一半受訪患者因而被迫延遲或放棄生育計劃，導致母親夢碎。儘管96%受訪患者懼怕類固醇的長期副作用，卻因經濟負擔及對政府資助政策認知不足，而對能降低器官受損風險的生物製劑等新型療法卻步，反映治療過程存在巨大「缺口」，極需要社會給予更多支援。

調查顯示，受訪患者的生活質素長期在「及格線」下掙扎。若以0至10分（10分為「非常好」）評價過去一年的整體生活質素，受訪患者的平均分僅為5分，逾六成（62%）評分為5分或以下，意味著大部分患者長期在「剛剛及格」和「不及格」的水平之間徘徊。更令人心酸的是，在這些生活質素欠理想的受訪患者中（評分為5分或以下），有半數人士已無奈地將這種痛苦視為「新常態」，反映他們對改善現狀感到無力。

紅斑狼瘡

風濕科專科陳昭慧教授指出：「調查發現，高達92%受訪患者在過去一個月出現不同程度的症狀，最普遍為疲倦、睡眠問題及關節疼痛或腫脹。這些症狀成因多元，可源自病情活躍所致，並非單純的『休息不足』。持續而深層的疲憊，嚴重消耗患者的精力。不可預測的病情復發，令患者難以維持穩定的工作、學業和社交生活。這並非懶惰或意志力不足，而是疾病帶來的生理限制。加強大眾對紅斑狼瘡的認知有助給予病患多一份支持和諒解。」

全面擾亂日常生活、事業、社交、親密關係

紅斑狼瘡對受訪患者的人生規劃帶來多重打擊，逾九成受訪患者的人生曾因病出現重大負面轉向，包括放棄個人嗜好或社交活動、暫停或放棄原有的工作或事業規劃、因高昂的治療費用或收入損失而面臨沉重的經濟負擔、以及對其戀愛或婚姻關係造成負面影響。

樂晞會主席Anissa Leung分享：「這些數字背後是無數個破碎的夢想，我們當中有人吃了七日七夜安眠藥都無法入睡；有人在事業剛起步時，就因體力不支而要辭職；有人被迫放棄進行戶外運動及去長途旅行；更有許多朋友因無法應付社交活動，漸漸被孤立，導致抑鬱，甚至出現自殺念頭。那種『被人生拋棄』的無力感，是外人難以想像的。我們希望社會明白，當你看到外表正常的紅斑狼瘡患者時，他們體內可能正經歷著一場『戰爭』。我們需要的，是社會更多的理解、彈性的工作安排，以及更有效的治療方案，讓我們能『重拾』對生活的掌控感。」

紅斑狼瘡患者陷「想生不敢生」兩難抉擇

同樣令人婉惜的是，當大眾準備慶祝母親節之際，一群渴望孕育下一代的紅斑狼瘡患者，卻可能正因疾病而被迫放棄成為媽媽。調查發現超過一半（51%）受訪患者曾因紅斑狼瘡而被迫延遲或完全放棄生育計劃，主要源於擔心懷孕導致紅斑狼瘡病情復發或惡化、擔心藥物對懷孕或嬰兒健康造成影響、以及擔心孩子會遺傳到紅斑狼瘡等。

調查揭過半育齡紅斑狼瘡患者母親夢碎｜經濟負擔問題成最大治療鴻溝　有機構促請政府完善資助政策

陳昭慧教授解釋：「懷孕期間的荷爾蒙變化，確實可能誘發病情復發，增加早產、胎兒發育遲緩等風險。而部分傳統藥物，例如免疫抑制劑，亦可能對胎兒造成影響，這令患者和醫生在用藥上都面臨兩難。不過，患上紅斑狼瘡不等於生育的終點。根據最新國際指引，即使在懷孕或哺乳期間，紅斑狼瘡患者仍可持續使用特定的相容藥物進行治療。只要在病情穩定受控至少半年、並在風濕科及婦產科醫生共同監察下，紅斑狼瘡患者亦可以安全地懷孕及分娩。另外，值得澄清的一點是，雖然紅斑狼瘡具有遺傳傾向，但並不會直接遺傳給下一代，子女發病機率通常很低。」

調查又發現，有88%受訪患者知道生物製劑可用於治療紅斑狼瘡，並了解其能減少病情復發（70%） 及類固醇使用（69%），但只有三成人士知道生物製劑可降低器官受損風險。

雖然獲批准用於系統性紅斑狼瘡（SLE）的生物製劑已納入「撒瑪利亞基金」的資助範圍，而在政府公營醫療收費改革下，「撒瑪利亞基金」申請的經濟狀況資格要求亦於2026 年1月1日起放寬。可是，調查顯示55%受訪患者仍認為政府對生物製劑治療的支援「完全不足夠」或「不太足夠」，僅有35%受訪患曾聽聞2026年政府公營醫療收費（自費藥械安全網）改革消息，當中更有74%表示不清楚具體內容，反映資助政策宣傳嚴重不足。

多數受訪患者對生物製劑主要用途認知不足

紅斑狼瘡是一種慢性自身免疫疾病，大部分患者需終身服藥以控制病情，亦要嚴格監控副作用（如骨質疏鬆、骨枯、感染、器官衰竭等），在未經醫生評估及批准下，不能自行停藥，因此涉及龐大醫療開支。

為緩解患者沉重的經濟負擔，樂晞會及My Lupus Diary聯合促請政府當局提供更多支援，包括提升政策宣傳透明度、加強長期藥費補貼、增加生物製劑資助、以及研究為患者或照顧者提供免稅額等，讓真正有需要的患者能及時獲得適切治療，重拾有質素的人生。同時，陳教授透露，正與其他本地風濕病專科醫生，努力推動進一步放寬「撒瑪利亞基金」生物製劑申請的臨床準則，期望能儘快成功落實，幫助更多紅斑狼瘡患者控制病情，保護器官功能。

Edit：Fion

提提你：以上圖片及資訊只供參考，一切以有關機構最新公布作準。

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