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白蝕症困擾30年 58歲患者:花光積蓄仍未能根治|調查:逾6成半認為治療沒效果 75%受訪者放棄治療

Fion
編輯: Fion
日期: 2025-06-23

白蝕症困擾30年 58歲患者:花光積蓄仍未能根治|調查:逾6成半認為治療沒效果 75%受訪者放棄治療

在香港,白蝕症患者約佔人口1%,受影響人數估計約為7萬人。每年6月25日為「世界白蝕症關注日」,本港白蝕症病人組織「告白會」最新一項有關「香港白蝕患者及照顧者調查」發現,八成以上受訪者對治療方法及藥效認知嚴重不足,逾七成白蝕病人期望透過治療可令局部或全部皮膚恢復原有顏色,唯患者反映現有治療未能帶來預期效果,期望與實際療效明顯落差下,令不少人對治療失信心放棄。

反映對白蝕症治療認知嚴重不足

告白會於今年5月成功訪問了61名白蝕症患者或其主要照顧者,結果發現病患本人及照顧者均對白蝕症治療認知嚴重不足,分別有約八成人承認,不了解白蝕症治療方法(80%)及藥物功效(78%);有超過八成人表示不知道應找甚麼醫生醫治。

此外,超過七成受訪者期望透過治療令白斑位置完全或局部恢復原有膚色。然而,在48名曾經接受治療的患者中,沒有人表示現有治療可令治療位置完全復色;不足一成人表示治療後,有局部位置可復色;有67%甚至認為治療完全沒有效果。

白蝕症困擾30年 58歲患者:花光積蓄仍未能根治|調查:逾6成半認為治療沒效果 75%受訪者放棄治療

而在受訪者當中,有超過4成人表示現時沒有接受任何治療;影響他們尋求治療的原因眾多,包括九成半人認為私家診療費用比較昂貴,而政府醫生輪候時間則太過長;另有七成半人覺得治療無助改善徵狀,所以放棄治療。

傳統治療方法有限制

皮膚科專科醫生陳湧醫生指出,過去治療方法主要包括類固醇藥膏、非類固醇藥膏及紫外光治療等 ,不過效果因人而異,而且使用上的限制,令部份患者治療效果未見突出,很多時只能夠做到令白斑不進一步擴散。

不過,隨著醫學界對白蝕症形成的機理加深了解,新藥物——靶向性治療例如非類固醇外塗JAK抑製劑效果不俗,副作用少,所以即使長時間使用也安全,國際醫學研究發現其治療白蝕症的效果理想,復色有望,對病人來說是一種不錯的新選擇。

患者真實個案分享:過去30年沒有去過游泳 不想別人看見白斑

現年58歲的陳先生(化名)於30年前開始發病,起初只在頸上出現一個小白點,及後擴散至頸、腰、手腕及大腿等部位。當年,皮膚科專科醫生告訴他,可為他處方類固醇藥膏,但明言白蝕症基本上「無得醫」。

於是陳先生開始尋求西醫以外的治療,包括:紫外光燈、中醫、電針治療、梅花針治療、塗洗髮露、美容院的美容套餐等不同偏方及另類療法,結果花光數萬元的積蓄,甚至把手頭上的股票都沽清,也未能成功治好身上白斑。

盼可重新穿圓領衫

在心灰意冷下,陳先生決定放棄治療。直至獲朋友介紹加入告白會,參加告白會的講座及「白蝕患者支援計劃」後,才得知近年白蝕症已「有藥醫」,亦在獲藥物資助下,可嘗試新的治療方式,重拾復色的希望。他表示,最希望可以重新穿上圓領衫,「自從有白蝕後,我外出只會穿企領衫,因為不想別人見到頸上的白斑。過去30年,也再沒有去游泳。」他希望,皮膚復色後,可重拾穿衣自由。

香港近日引入新藥物,告白會社工黃敏兒建議提供藥物支援及資源轉介服務,讓患者可及早接受適當的治療。

Text:Fion



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