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血友病|80後爸爸:童年因「聖誕病」醫院度聖誕 胡子彤拍短片呼籲市民關注血友病

Fion
編輯: Fion
日期: 2020-12-15

血友病是先天性遺傳病,患者體內因為欠缺凝血因子,受傷出血時不能有效止血,會出現流血不止的情況,或是大幅瘀青,在香港有約222名患者。中文大學內科及藥物治療學系名譽臨床副教授王紹明醫生指,隨着醫學科技發展,使治療方面有突破性進展,可以顯著改善患者的治療及生活質素。

血友病是遺傳疾病,可分為A、B型,而於1951年發現的B型血友病,以首位病人Stephen Christmas的名字命名,故又叫作聖誕病(Christmas Disease)。

香港血友病會主席林漢威(Henry)是B型血友病患者,身體內的第九凝血因子少於1%。小時候接受疫苗注射時,家人發現他的針孔一直腫脹不退,加上家族有血友病病史,經檢驗確診。由於要注射凝血因子,Henry自小經常出入醫院治療而缺課,直言幼年時的聖誕節,基本上都因為「聖誕病」而要在醫院裡度過,直至其後可以自行注射,生活質素才開始改善。

直至長大後,聖誕節於Henry有另一重意義,因為他與太太正是在聖誕節當天結婚,「在聖誕節結婚亦代表我希望在聖誕節突破這個『聖誕病』。」

積極面對「聖誕病」,Henry更成立了香港血友病會,「當年在兩位醫生倡導下,我與其他病友及家屬合作成立香港血友病會。血友病是終身頑疾,血友病會無法改變病人患病的事實,但過去14年間,我們一直努力擔當同路人的角色,舉辦不同形式的活動,積極推行教育工作,除了為病友及家屬提供協助之外,更希望讓更多市民大眾了解血友病,令病友在日常生活中獲得更多理解及支援,更容易融入社會。」

血友病是通過X染色體遺傳的疾病,因此主要影響男性,女性通常為基因攜帶者,只有部分人會出現病徵。不少血友病病人一出生便發病,只有基因治療才能根治,但基因治療至今仍然處於研究階段,要控制血友病,仍然以傳統替代凝血因子的方式為主,包括透過合成或捐贈者的血漿提取。而過去十多年來,香港醫管局一直有提供凝血因子讓患者自行注射,患者只要每星期注射2至3次,便可令凝血因子維持在一定水平,病情輕微者可以進行較輕巧的運動,而病情嚴重人士則仍然需要把活動減至最低水平,避免受傷流血的機會。

王紹明醫生表示:「近期治療方面有突破性進展,例如長效凝血因子及皮下注射藥物,可以顯著改善患者的治療及生活質素。醫學科技發展對他們人生的影響令我印象深刻,我希望未來如果基因治療成功,可以更進一步改善患者的生活,為他們帶來更美好的前景。」

香港血友病會近日推出由前香港棒球代表隊成員及著名演員胡子彤參與演出,並由樂壇新秀黃進林獻唱宣傳歌曲的最新宣傳短片,呼籲市民大眾關注血友病,為血友病病人送上祝福及支持。

Text:Fion

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