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肺動脈高壓個案分享|19歲少女Michelle:因病影響失社交 盼新療法助重拾芭蕾夢|團體倡新療法納安全網

Fion
編輯: Fion
日期: 2026-04-28

肺動脈高壓個案分享|19歲少女Michelle:因病影響失社交 盼新療法助重拾芭蕾夢

對大部分人而言,走路是簡單不過之事。然而,對於罕見病「肺動脈高壓」(PAH)的患者來說,走一小段路也可能氣喘,甚至連把握綠燈時間過馬路亦很困難。

正就讀大學二年級、19歲的Michelle在2023年突然發病,走5至10分鐘路程已氣喘吁吁,急症入住將軍澳醫院,經X光、心臟超聲波及導管檢查後,發現患上先天性心漏,並確診肺動脈高壓(PAH)。

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隨後Michelle開始服用排水藥及口服藥物,初期副作用嚴重,包括頭痛、嘔吐、眩暈及噁心,需止痛藥緩解。她自去年開始使用新療法,情況明顯改善不少,可持續步行40分鐘至1小時,每日活動量增至8至9小時,父母見到此大幅度的轉變亦十分欣慰。現在她有精神上課溫習,繼續攻讀大學課程。

Michelle發病前熱愛芭蕾舞(曾備考八級),曾獲田徑及跳高賽事獎項,可惜現在無法跳舞和跳高。Michelle盼能重返16歲「走不到的那條路」,更希望20歲時能重拾芭蕾夢,為的不是獎項,而是重拾熱愛。

她坦言未來挑戰仍在,但因肺壓過高未能進行心漏修補手術,故盼新療法進一步改善身體狀況,讓手術順利進行。

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新療法助降低病情惡化風險84%

香港先天性及結構性心臟病學會理事會成員、心臟科專科醫生阮嘉駿醫生指出,肺動脈高壓是一種影響肺動脈的疾病,會導致肺部血管壁增生變厚、血管變窄,令心臟要更用力泵送血液到肺部,導致血管壓力增加,為心臟帶來巨大負擔。由於氣體交換不足,血氧含量降低,令患者出現疲勞、胸痛及呼吸困難等症狀,最終可導致右心衰竭和死亡。

肺動脈高壓最常見的治療方式是氧氣療法、藥物治療(如血管擴張藥物、抗凝藥物、利尿劑等),主要針對症狀而不是病因,這些治療可能伴隨副作用如頭痛、噁心等;肺部移植手術是最後手段,然而本港肺部捐贈數字一向偏低,對這些嚴重和危急的患者來說,除了等待身體逐漸轉差,沒有其他選擇。

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世界肺動脈高壓大會發布的最新國際指引,更新了肺動脈高壓的建議治療方案,新療法加入抗血管增生和逆轉肺動脈血管重塑機制,處理肺動脈高壓的根源。臨床研究數據顯示,新療法有效將死亡或病情惡化風險大幅降低84%,同時有助改善患者活動能力及減少肺移植個案及死亡人數。可是,罕見病藥物開支非一般家庭可以負擔,目前最新療法未獲資助,未能負擔藥物的患者只能繼續等待。

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風濕患者有較高風險患肺動脈高壓

風濕科專科醫生蘇晧醫生亦指出,風濕病患者有較高風險患上肺動脈高壓,特別是紅斑狼瘡、硬皮症、混合性結締組織病及某類型肌炎。重要的是,患風濕病併發肺動脈高壓的病人愈後比原發性肺動脈高壓為差。他建議須雙管齊下:一方面用藥積極控制肺動脈高壓,另一方面同時治療引發肺動脈高壓的風濕病(如紅斑狼瘡)。

對於新療法,蘇醫生認為有助針對「血管改造」,從機理上具備減緩甚至逆轉疾病進程的潛力,有效降低死亡率。新療法早已被納入歐美最新的國際治療指引,應用於相關治療,惟仍未被納入香港醫院管理局的藥物名冊及安全網,希望政府能積極考慮,以惠及更多有需要的病人。

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冀醫管局協助患者解困

香港罕見疾病聯盟代理會長賴家衞指出香港肺移植機會極低,肺動脈高壓患者病情易因惡化而離世。呼籲各界關注肺動脈高壓,並指國際已更新肺動脈高壓的治療指引,然而新療法未納入安全網,患者無法獲取資助,期望政府積極引進罕病先進治療,實現香港成為國際醫療創新樞紐的同時,醫院管理局可盡快參考國際指引將新療法納入標準治療,並將新療法納入藥物名冊及安全網,令患者早日獲得適切治療,生命以至生活質量得到更佳保障。

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