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SMA｜脊髓肌肉萎縮症藥費昂貴難負擔！團體倡議撤資助用藥年齡限制及提供到戶物理治療

Fion
編輯: Fion
日期: 2023-08-25
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SMA｜脊髓肌肉萎縮症藥費高昂難負擔！團體倡議撤資助用藥年齡限制及提供到戶物理治療

脊髓肌肉萎縮症（SMA）屬於罕見病，是一種常染色體隱性遺傳的神經肌肉疾病，在香港，SMA的患病率估計為每10萬人中有1.87例。香港罕見疾病聯盟委託中大賽馬會公共衞生與基層醫療學院，就本港29位SMA患者進行為期年半的追蹤研究，以及專訪13名SMA三型成人患者病患旅程，以了解香港SMA患者的患病經歷、日常生活、疾病負擔及與健康相關的生活質素。

脊髓肌肉萎縮症｜致身體機能退化大多不可逆轉

中大賽馬會公共衞生與基層醫療學院助理教授董咚教授表示：「對於SMA患者而言，雖然因疾病所致的身體機能退化大多是不可逆轉的，但是接受藥物治療可令患者身體退化速度減慢，讓患者可以更長時間維持目前最高的運動能力，生命質量亦因此能夠維持甚至提高。」

董咚教授表示，在香港，可用於治療SMA並納入關愛基金資助範圍的藥物共有兩種，均屬於極度昂貴藥物。是次研究結果顯示，藥物對無論是嚴重或較輕的SMA患者，都能夠改善和穩定病情、提升生命質量和社會心理素質，不但減輕家庭和照顧者的負擔，也降低患者對社會保障的依賴。不過，目前25歲以上成人患者被定為不合資格獲資助用藥，無力負擔藥費的成人患者多年來都無法獲得治療，導致身體機能、生活和就業方面每況愈下，情況令人擔憂。

脊髓肌肉萎縮症｜真實個案分享：用藥後身體有顯著改善

研究又發現，只有6成成人患者曾經接受專職治療。他們表示上門的私人治療師收費高昂，而醫院排期等候時間較長。相比之下，肢體傷殘學校為未成年患者提供便利恆常的專職治療。

SMA患者阿亨在台上分享，去年1月受到藥廠邀請，可以免費用藥。他坦言，在用藥4個月後，身體狀況有顯著改善，甚至認為「身體比20歲時更好。回想讀大學時，當時上課1日，便需要休息2日。現在可以7日外出做兼職，保持足夠的精神，每天可以工作8至9小時，不用特別去休息」。至今年2月，他獲得關愛基金資助。

脊髓肌肉萎縮症｜呼籲政府提供支援 更人性化的醫療和護理

罕盟會長曾建平促請醫管局能參考中大的研究結果，借鏡歐美和內地的臨床指引，撤銷對資助用藥的年齡限制，讓所有SMA患者都有機會得到適切治療。

同時，他又呼籲：「專業護理對SMA患者的生命質量有莫大關係，例如物理治療，對他們而言並非舒緩疲勞，而是維持肌肉活動能力的必要護理。醫管局應優先考慮向SMA患者提供每星期最少一次的到戶物理治療，與藥物治療產生協同療效，令治療效果更加明顯和鞏固。」

Text：Fion



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SMA 脊髓肌肉萎縮症
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