9成銀屑病患者曾受歧視 病人:自己像「科學怪人」

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9成銀屑病患者曾受歧視 病人:自己像「科學怪人」

銀屑病患者因皮膚出現銀白色鱗屑,外觀受影響,甚至會被周圍的人注視。調查發現,近9成受訪患者在公眾場合,均面對不同程度的歧視,更有高達6成女性患者不敢穿短裙、短褲。

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遇見銀屑病患者 3成人直接「彈開」

香港銀屑病友會訪問了124名銀屑病病人,發現高達87%受訪患者被「皮膚歧視」,包括被盯著看(65%)、被問及會否傳染(50%)、避免有接觸(47%),甚至直接「彈開」(32%)。

更嚴重的是,有6成受訪者因銀屑病而遭服務行業拒絕服務/留難,最常見是泳池、健身室及運動場(40%)。

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個案分享一:洗澡連塗藥要2小時

自幼開始習舞的 Esther(化名) 在確診後淚流滿面,得知這病會影響關節,意味著她或不能再跳舞。確診四年後,她不幸患上銀屑病關節炎,影響大關節,難以做到某些動作,只能放棄她最愛的跳舞及相關工作。

病情最嚴重時,Esther全身 80-90%皮膚都受影響,特別是頭皮部分,因皮膚乾裂收緊,有如戴上金剛箍般,非常痛苦,她洗頭時,曾痛得抱頭痛哭。「醫生處方多達十多種藥膏和潤膚膏給我,用於不同部位。每日洗澡連塗藥需要兩小時,我覺得自己像個『科學怪人』,自己也歧視自己。」

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個案分享一(續):曾想過外國租車自殺

Esther指,剛開始塗藥膏時,尚可控制病情,但後來塗藥膏也沒有很大效用,只於『頂唔順』時才塗。她亦曾服用口服藥,但最近亦已停藥。

她輾轉轉行當教師,但是每當學生出於關心問及其皮膚狀況,她會立即緊張起來,她明白不應如此,但卻對別人的眼光十分敏感,唯有跟同事說是濕疹或敏感,免得多說解釋。每次擔心身邊人發現自己患銀屑病,她便會辭職,一段時間後再轉到其他工作。

她坦言,銀屑病令她患上抑鬱症,「銀屑病好像逐一帶走我生命裡的東西:先是因皮膚變厚及關節問題,不能再穿高跟鞋,甚至短袖衣服及裙子;繼而只能選擇盡量遮掩皮膚的髮型;亦因為這病影響腳趾,連芭蕾舞鞋都穿不到,不能再跳舞。最嚴重時我會日日『搣』皮,更曾想過自殺,並已經想過到外國租車結束了事,以減少對別人的影響。」後來,她接觸到香港銀屑病友會,得到其他病友支持,終走出情緒難關。

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個案分享二:每天起床 床上都是皮屑

吳太約十多年前確診銀屑病,先是右手手肘開始「甩皮」,後來擴展至手臂、左手、身及腳。她表示,其皮膚會痕、腫、不停掉下皮屑,幾乎每天起床,床上都是皮屑,有時甚至會有水泡。

由於吳太肝酵素過高,不適合服用口服藥,主要依靠藥膏和俗稱「照燈」的光線療法。「剛接受『照燈』時十分有效,但每次療程長達三個月,隔日一次,非常麻煩。」

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個案分享二(續):按摩技師堅持戴手套

「而且自 2016 年開始,『照燈』雖可令情況好轉,但一個月左右便回復原狀。」 吳太說。 她坦言,家人和同事都十分體諒和支持他,但普通人卻仍然不瞭解銀屑病。早年她曾到內地按摩,雖然已解釋不是傳染病,但按摩師仍然堅持先戴上手套;另一次女兒貼心為她按摩患處,有陌生人罵她不應該讓女兒觸碰患處,傳染女兒。

她希望外界能多瞭解銀屑病不會傳染,亦希望大眾能明白患者跟一般人無異,不要刻意當他們是病人而退避三舍或過份關心。」

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皮膚科醫生:銀屑病不會傳染

銀屑病俗稱牛皮癬,患者皮膚細胞增生速度較正常快10倍,病發時會出現乾燥、突出的紅色丘疹或斑塊,斑塊表層出現銀白色鱗屑,而且皮膚乾裂,有機會出血。銀屑病可影響任何皮膚,包括指甲,頭皮及手腳掌,直接影響外觀。

香港大學內科學系名譽臨床助理教授陳俊彥醫生(皮膚科專科)指出,外界看到病人的皮膚,一般誤以為是傳染病,但其實銀屑病屬於自身免疫系統病,不具傳染性。

Text_Zoe
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